Strážní andělé I.
Dlouho jsem nepsal o svém životě s hemofilií. Nezapomněl jsem na to, ale neměl zkrátka čas. Bylo to i kvůli zdraví a hlavně pro vášeň k dějinám, že jsem se k tomu nedostal. Dnešní článek ale nebude o mně, ani o jiném pacientovi. Bude o lidech, kteří mě provázeli celý život v druhých domovech, hemofilických centrech a nemocnicích.
Nedávno jsem ležel dvakrát na VFN. V prvním případě mi museli měnit broviac k parenterální výživě, v druhém případě mi měnili derivační jejunostomii. Nemám bohužel dobré zkušenosti s JIP IV. interny VFN. Ani tentokrát to nebylo dobré. Po několika dnech krvácení bych mohl konečně ven, kdyby to nebyla JIP, a kdyby tam byli rozumní lidé. I když to lékaři viděli s procházkou jinak, dostal jsem přednášku od sester i jednoho sanitáře, že kdo by to dělal, když je jich tam tak málo, málo jich je proto, že kdo by to dělal za ty prachy, za ty prachy jich je tam tak málo, že nepohlídají oddělení...Prostě přednáška. Jeden nový sanitář mi alespoň došel pro kávu, když měl volno a mohl jsem si povídat s paní uklízečkou z našeho bývalého území, Podkarpatské Rusi.
Po této a dalších zkušenostech ze zmíněné JIP jsem si uvědomil, jaké jsem měl vlastně většinou štěstí, že doma, v Plzni, Praze a na ARO, JIP nebo jenom na lůžkovém či u obvodního lékaře jsem narazil na správné lidi. To potvrzuje můj názor, že bez dobrých lidí zdravotnictví nepoběží stejně jako spousta jiných věcí.
Krátce po mém narození v roce 1992 mě odvezli domů, když byla moje mamka ještě v nemocnici. Měla poporodní komplikace, zánět, horečku. Starala se o ni sestřička, která je již dnes naší rodinnou přítelkyní, paní Knedlová. Nevím, co se tehdy v nemocnici mezi mamkou a paní Knedlovou odehrávalo, ale když děda slavil nedávno sedmdesát, nesměla při rodinné oslavě chybět ani výše zmíněná sestřička.
Když se přišlo na to, že jsem hemofilik, chodili naši v dětském hemofilickém centru v Plzni na školení pro rodiče hemofiliků. Nenaučili se nikdy píchat faktory, ale měl jsem zdatnou pomoc v sousedství. Protože u nás na vsi jsou všichni strejdové nebo tety, byly i tety dvě sestřičky, co mi chodily píchat faktor při krvácení. První teta Milena Míšková bydlí jenom kousek od nás. Druhá teta, vlastně paní Buriánová (používal jsem jako kluk oboje oslovení), bydlí už na jednom konci. Nic to ale nemění na tom, že obě dvě mi zdatně pomáhaly až do deváté třídy. Nedivím se, že teta Milena pracuje na operačním sále jako instrumentářka a paní Buriánová v intenzivní péči, kde je šikovnost a zručnost potřeba. Co mě ale mrzí je to, že teta Milena měla kdysi kvůli tomu problém. Původně pracovala na krčním, a když se tam doneslo, co pro mě dělá, její nadřízení jí dali jasně najevo, že má práci v nemocnici. I tak nám ale pomáhala dál. Chtěl bych jenom vidět ty dobráky a jejich reakci, kdyby měli takhle nemocné děti.
Nevím, jestli se to dá zařadit do platonické lásky, ale ve čtyřech letech jsem se zamiloval, alespoň na okamžik. Byl jsem v hem. centru v Plzni a šel na dospělou hematologii-onkologii na odběry a vyšetření kvůli inhibitoru. A zamiloval jsem se do tmavovlasého, modrookého anděla. Nevím, jak se ta sestřička jmenovala, ale byl jsem z ní mimo. Hypnotizován tou postavou byl jako u vytržení, posadil se do křesla a jenom koukal na ni. Koukal do těch očí, do té veselé tváře a klesal dolů, abych se zase vracel nahoru. No já se v ní topil, skoro nezaregistroval slova:,, Když to bude bolet, křič!´´ ,,Nebudu!´´ řekl jsem jako ze snu. Probralo mě až:,, Šikovnej, nechceš obrázek?´´ Já jenom: ,, Tebe chci domů, TETO!´´
Ano, i sestřičky za dlouhých pobytů byly tety. A žákyňky, které se zaučovaly v roce 2001 v mém dětském centru pediatrické kliniky v Plzni. Kolik mě jich přesvědčovalo přes týden, když jsem jenom smutně ležel, protože jsem upadl na koleno, přestal chodit a naši se kvůli tomu hádali, abych něco snědl? Těžko říct! Byl jsem slabý, jenom pil a chtělo se mi umřít, protože jsem měl pořád před očima hádku našich. Ty holky mě z toho dostaly, musely mě krmit jako malého a já nechtěl. Až mi jedna sestřička slíbila zmrzlinu za to, že vydržím odběr. Dal jsem jí něco z kapesného a chtěl, aby si vzala taky, protože je moc hodná. Asi jejich dobrota a péče mě přivedly na správnou cestu a já začal konečně jíst. Nevzpomínám na to úplně rád ( s tátou to už potom bylo jenom horší), ale na ty sestřičky žákyňky nejde nevzpomenout.
Uplynulo mnoho let. V osmnácti jsem přešel do Prahy, protože plnohodnotnou péči jsem mohl mít jenom tam, v ÚHKT. Přišel jsem jako hloupej Janek z vesnice, co potřeboval izotop do lokte, aby do něj nekrvácel. Během pobytu mi přidělili sestřičku Zuzanu Zapletalovou, aby mi vysvětlila jak namíchat faktory a aplikovat. Zvládli jsme to a já si poprvé aplikoval sám faktor do žíly.
Už jsem nepřestal aplikovat faktory, ale také mám jenom jedny žíly. Přes měsíc jsem si aplikoval doma sám nebo na dětském, ale sám. Chtěl jsem to! Když si všimla sestřička z Ústavu modřin na rukou během aplikace na stacionáři, uznala, že by to chtělo nějakou pomoc. Já chtěl pokračovat, přece jenom tu radost ze svobody v podávání léků mi nevzaly ani modřiny. Nakonec jsem se ale domluvil, že sestřička z ambulance Jana Perháčová přesvědčí primáře Salaje, abych dostal domů alespoň kanylu. Zastala se mě, že s těmi žílami to nemám moc dobré. Modřiny už jenom tiše dosvědčily můj problém.
Během další hospitalizace se ukázala nutnost dlouhodobého žilního vstupu. Byl jsem tak rozpíchán, že jsem potřeboval centrál. Šikovná paní doktorka Marková si nemohla pozvat lepšího asistenta než kanylační sestřičku Marcelu. Od té doby jí říkám Včelka Mája (na Ústavu jí říkají Máca) nikoliv z legrace nebo posměchu, ale protože rozumí žilním vstupům a během hospitalizace mě a moji mamku ještě naučila používat můj první broviac.
Když člověk potřebuje rozhýbat nehybnou končetinu, je na to dobrý fyzioterapeut. Já měl vyškolený personál ÚHKT. Na přelomu let 2011/12 jsem byl přes Vánoce na Ústavu po redresu lokte. Náročné cvičení během svátků musely zastat sestřičky, protože fyzioterapeutky měly volno. Jedno školení před Vánoci jim ale stačilo, aby se mnou namáhavě cvičily.
Pokračování příště
Standa Jalovec